N° W832010450 - MATHILDE ENFANT DIFFERENT (M.E.D.)

Mis à jour le 2018-06-09
Adresse : 9 impasse du Sennat
  Thorens-Glières
  74570 Fillière
Date de création : 2013-02-15
Date de publication : 2013-02-23
Date de déclaration : 2018-05-25
Position : Active
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Objet :

d'informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la mzaladie du gène Munc 18 ou STXBB1, d'apporter une aide technique et morale à la famille de Malthide, enfants atteinte de la maladie du géne Munc 18 ou STXBP1, de contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du géne Munc18 ou STXBP1

Déclarant :

9 impasse du Sennat

Thorens-Glières

74370 Fillière